quarta-feira, 5 de fevereiro de 2014

Relembrando um pouco a experiência de viver uma doença inesperada...


Estes dias estava olhando algumas fotos e encontrei uma do natal de 2012, quando olhei até levei um susto! Como meu esposo estava diferente....


Sempre achei que o câncer era uma doença com que nunca teria que lidar em minha família. Afinal, dois diagnósticos de autismo já era o suficiente!

Não gostava nem de dizer o nome da doença.... eu era o tipo de pessoa que quando sabia de alguém que estava com câncer, eu dizia: Que triste, a fulana está com ‘aquela doença’.

Mas entendi que ‘aquela doença’ não acontece apenas com idosos, não é apenas um problema de saúde, não é uma questão de ‘destino’...

Lembro de cada detalhe enquanto o médico fazia o exame em meu esposo. Ele olhava bem e falava sem nenhuma dúvida ou receio de errar: é um tumor heterogênio grande.
No mesmo instante fiz algumas ligações e graças a Deus por termos um amigo médico muito especial. Graças a Deus por termos família e amigos que cuidam de nós.
Lembro que não fiz as ligações para chorar ou para me desabar no ouvido de alguém, naqueles instantes e durante todo o processo Deus me colocava em pé sempre! Eu queria literalmente resolver os próximos passos e ‘tirar da frente’ tudo o que pudesse impedir o restabelecimento do meu amado esposo. 

É claro que eu chorei muito! Mas não chorava na frente dele. Chorava no chuveiro, no carro e com amigas. Nem me mostrava fraca, eu só posso dizer que Deus me sustentou em tudo. A mim e às crianças.

A cirurgia foi um milagre, em uma semana o Hugo estava operado. Depois da cirurgia vieram más notícias (mais ainda). O tumor era de um tipo raro e já estava lá há mais de um ano, a biópsia apontou que era maligno e tinha invadido o sistema sanguíneo. O médico já havia me adiantado sobre a quimio, radio e talvez uma nova cirurgia, mas eu não comentava sobre isso com o Hugo. Até que a própria biopsia apontou para a malignidade da doença e ele tomou conhecimento.

Como foi sofredor vê-lo passar por tudo aquilo! Só Deus sabe de todas as lágrimas que rolaram do meu rosto. E quando eu perguntei ao nosso amigo médico se o tumor era câncer e ele disse que sim... Eu não conseguia acreditar em tudo que estava acontecendo.

Meu esposo corajosamente começou as quimios, as primeiras 7 diariamente... Ele é um homem forte e encarava com ânimo. Mas no final da semana começou a perder as forças e não conseguia mais segurar o Davi no colo. Confesso que assustava muito.
Depois de alguns dias precisava começar mais 7 sessões diárias. Deus foi maravilhosamente incrível conosco e providenciou todo o tratamento sem que o Hugo precisasse perder o prazo entre um ciclo e outro.

Deus usa pessoas, às vezes aquelas que estão perto e outras vezes gente que não temos ideia... Mas sempre esperamos um carinho maior das que estão perto, e isto recebemos.

Depois de 15 dias da primeira quimio os cabelos começaram a cair e foi um momento triste... Parecia um pesadelo. O Hugo sempre teve bastante cabelo e vê-lo perdendo até a sombrancelha foi estranho demais. Entendemos literalmente que 'nenhum fio na nossa cabeça cai sem a permissão de Deus'...

Durante o segundo ciclo o tempo não passava. A pressão do Hugo lá em cima e as enfermeiras tinham que aguardar abaixar. Foram dias muito tensos. Um detalhe é que sempre nestes dias difíceis aparecia um amigo do Hugo muito especial. Parecia um anjo que chegava sem a gente imaginar.

Um dia no segundo ciclo o Hugo havia passado muito mal e fomos para o pronto socorro. As crianças haviam ficado em casa sozinhas, quando voltamos haviam bilhetinhos das meninas na geladeira que diziam: 'Pai e mãe, vai dar tudo certo! Amamos vocês!' Neste dia percebi o quanto as crianças tinham amadurecido. 

O terceiro ciclo com mais 7 sessões foi milagrosamente também liberado! Deus de novo usou pessoas, desta vez a família para nos ajudar nesta liberação. Eu nunca me senti tão focada e determinada em resolver algo. Um dia precisava comprar umas injeções para a imunidade dele que tinham acabado e o valor era absurdo! Naquele dia parecia que eu ouvia a direção de Deus tão claramente me instruindo onde conseguí-las de forma gratuita. Deu muito trabalho, mas consegui!

As enfermeiras do último ciclo comentavam que não tinham visto ninguém conseguir completar o tratamento. As quimios eram fortes demais e as pessoas não aguentavam.

São tantos detalhes do agir de Deus em tudo que se eu fosse contar seriam muitas páginas. Ah! Foi nesta época também que o Lucas se interessou mais pelos desenhos, eu achava que ele estava perdido não entendendo o que estava acontecendo (e realmente não estava) mas até que não era mal não estar entendendo rsrs... quando comecei a prestar mais atenção ele estava calmamente preparando vários desenhos, sem estar ansioso ou confuso. Parecia estar fora de órbita, mas no sentido positivo. 

O Davi me acompanhou em vários lugares e teve a oportunidade de ver ambientes novos. Encorajava o papai e amadureceu também neste período.

Tem algumas pessoas que estavam tão perto de nós que pareciam anjos, são amigos-irmãos especiais e eles sabem que tem a nossa eterna gratidão. 'O amigo ama em todos os momentos; é um irmão na adversidade'. Provérbios 17.17

A igreja também teve papel fundamental neste período, houve um movimento de apoio muito grande que nos deixava até constrangidos com tanto amor... 

Hoje o Hugo está ótimo, graças a Deus! Faz o acompanhamento e não tem mais nenhum nódulo decorrente da infiltração sanguínea. Hoje podemos comemorar e sempre lembrar dos momentos difíceis com enorme gratidão! 

Sem dúvida o propósito de Deus é sempre perfeito! Muitas coisas que enfrentamos nesta luta não foram compreendidas, mas os ensinamentos são valiosíssimos.

'Acima de tudo, guarde o seu coração, pois dele depende toda a sua vida.' Prov. 4.23

Se uma pessoa querida estiver enfrentando uma doença, não espere que ela peça ajuda, faça algo simples sem muito alarde, faça com o coração. Não fique lamentando com ela, não dê a chance de se abrirem questionamentos. Seja divertido com moderação, bem humorado e sempre olhe para a frente, dias melhores virão!

Jesus perguntou: "Por que vocês estão com tanto medo, homens de pequena fé? "Então ele se levantou e repreendeu os ventos e o mar, e fez-se completa bonança.
Os homens ficaram perplexos e perguntaram:
"Quem é este que até os ventos e o mar lhe obedecem?" Mateus 8.26-27




“Com o crescimento e o envelhecimento da população no Brasil, é esperado que o número de casos de câncer aumente no País. Mas isso não significa que todas as pessoas quando envelhecerem vão ter câncer. Entre 30% a 40% dos casos da doença podem ser evitados com hábitos saudáveis: não fumar, ter uma alimentação saudável, praticar atividades físicas, controlar o peso e o consumo de álcool e usar proteção solar. Esse é a principal mensagem do Dia Mundial do Câncer este ano: existe prevenção e hábitos saudáveis devem ser adotados, se possível, desde a juventude. É preciso que todos aprendam a se proteger e evitem se expor desnecessariamente a fatores de risco para o câncer.”

Luiz Antonio Santini | Diretor-geral do INCA

O câncer é a segunda doença que mais mata no mundo.






sexta-feira, 16 de março de 2012

Abertura do Blog

Com tantos afazeres, muito freqüentemente não conseguimos parar para conversar com alguma amiga, com uma mae de amigo de nosso filho, com pessoas da igreja e mesmo com parentes.

O objetivo deste blog é facilitar nossa vida pois acredito que a vontade de comunicação exista, só nos falta o tempo! Através de publicações podemos iniciar um bate papo, uma troca de experiências, uma ajuda mútua que poderá facilitar nossa vida como mae.

A seguir segue um artigo baseado numa experiência de algumas semanas atrás

Vivendo em comunidade

Certa vez ouvi de uma amiga que precisamos de uma comunidade inteira que nos ajude a desenvolver nossos filhos.

Ela está completamente certa. Deus coloca pessoas próximas de nós para compartilharmos experiências, alegrias, conquistas e até mesmo desafios.

Determinados traços do nosso caráter só serão desenvolvidos se estivermos expostos a situações que geram esta aprendizagem e troca, algumas vezes tranqüila mas outras doloridas, que igualmente como as experiências boas não devem ser desprezadas.

Com nossos filhos isto também acontece.

No último domingo ouvi duas mães dizendo que a interação com pessoas da igreja ajudou que seus filhos desenvolvessem sua socialização. Uma das mães ainda completou sobre esta questão de viver em comunidade mas relacionada a família, que não há nada melhor do que ter um irmão que pegue o brinquedo do outro e saia correndo, isto ajuda muito a desenvolver habilidades e intenções. E acrescento que até mesmo a sondar corações e entender as motivações...

Vivendo em comunidade descobrimos o olhar amoroso, a mão estendida, o abraço amigo, o apoio que não imaginávamos receber, o sustento em momentos de perdas, a preocupação e o cuidado por nossas vidas e famílias, a alegria da conquista que foi compartilhada. Também nos frustramos, choramos e nos desafiamos a sermos mais tolerantes, pacientes. Descobrimos que precisamos amar mais, pois apesar da fragilidade de nossa alma fomos feitos para amar sem parar. Em comunidade aquele que é diferente passa a ser mais querido e valorizado. A indiferença pode ir embora e não fazer nenhum sentido quando estamos juntos, nós passamos a compreender as emoções e não fazer julgamentos.

Estar com pessoas proporciona aos nossos filhos um crescimento exponencial. Estar em comunidade é um presente! Desfrute desta bênção incrível, perceba a oportunidade de enriquecer a personalidade, de estruturar o caráter e ensinar valores ao seu filho. Esta troca de emoções trará um saldo extremamente positivo e motivador para você e sua família.

É maravilhoso e belo quando os irmãos vivem em união! Salmo 133.1

quinta-feira, 15 de março de 2012

2 milhões de informações que precisamos saber...

O que isto tem a ver conosco? Tudo. Cada um de nós tem um papel fundamental na sociedade em que vivemos. 'Alegrem-se com os que se alegram; chorem com os que choram. Tenham uma mesma atitude uns para com os outros'. 

Estima-se que 2 milhões de brasileiros tem autismo. Em crianças o autismo é mais comum do que aids, diabetes e câncer juntos.

O dia 2 de abril - Dia Mundial da Conscientização do Autismo - está se aproximando e nossa atitude pode fazer uma diferença enorme, porque cada um de nós, eu e você, temos a oportunidade de divulgar a síndrome.

No Brasil muitos adultos e crianças ainda passam por situações preconceituosas em escolas, locais públicos, clínicas e até mesmo com suas famílias.




O autismo afeta a comunicação do indivíduo com o restante das pessoas. Os autistas possuem neurônios mais curtos e com menos ramificações, e esse tipo de alteração, dentre outras que nem conhecemos,  provoca a dificuldade para se comunicar e se socializar. O autismo também varia de pessoa para pessoa, não têm autistas iguais. Alguns são extremamente verbais e outros não falam.

Um dos mitos mais comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu próprio mundo. Porém, uma criança autista pode ficar isolada em seu canto observando as outras brincarem não porque necessariamente está desinteressada nestas brincadeiras, mas pode ser que a criança simplesmente tenha dificuldade de iniciar e  manter adequadamente uma conversa ou brincadeira. Ela simplesmente não sabe como fazer.

Acima de tudo, nós aprendemos muito com eles. Algumas vezes passamos por situações extremamente difíceis, já em outras, choramos de emoção porque eles foram simplesmente adoráveis e sabemos o esforço que fazem para conseguir ultrapassar algumas dificuldades.

Existe muito o que dizer sobre a convivência com um autismo. Existe muito para ser esclarecido, e a cada dia 02 de abril existe uma oportunidade maior para estes esclarecimentos.

Você pode iluminar sua residência ou a empresa onde trabalha de azul, ou ainda pode usar uma camiseta azul na data. Acesse http://www.revistaautismo.com.br/  para maiores informações e materiais.