Igreja Inclusiva

IGREJA INCLUSIVA

Uma das nossas metas deste ano é a continuidade do treinamento de voluntários já iniciado em 2015 e a consolidação de um projeto para recebermos cada vez melhor as crianças com autismo e outras necessidades especiais em nossa igreja. Atualmente temos um número grande de crianças com autismo e outras necessidades que participam do nosso programa aos domingos no Geração Alpha. Infelizmente, as estatísticas mostram que a tendência deste número é aumentar e o nosso desejo é sermos cada vez mais uma igreja verdadeiramente inclusiva. O artigo abaixo foi escrito especialmente para nós, que trabalhamos com ministério infantil. 

Verdades Vitais sobre o Autismo

(Escrito por Pat Verbal, diretora de desenvolvimento do ministério Joni and Friends Christian Institute on Disability, Pat tem 25 anos de experiência em ministério infantil e é autora e co-autora de 12 livros e outros artigos sobre educação cristã)

Qual criança não ama ir ao parque, zoológico ou algum local para se divertir? Infelizmente, muitas famílias de crianças com autismo perdem estes prazeres aparentemente simples devido a medos e ansiedade sobre como esses lugares receberão seus filhos. E a igreja não é diferente. Se não nos preocupamos com estas questões e não criamos um lugar onde pais e filhos se sintam em casa, eles não entrarão através de nossas portas.

O que você precisa saber sobre o autismo para criar um espaço acolhedor e amoroso e mostrar o amor de Jesus?

1. O autismo tem muitas faces. Hoje, uma em cada 68 crianças são diagnosticadas com alguma forma de autismo, de acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (EUA – Jan 2015). O transtorno do espectro autista (TEA) é uma deficiência de desenvolvimento que envolve a interação social, a comunicação verbal e não-verbal e problemas comportamentais. As crianças podem se fixar em interesses especiais e ter ações repetitivas quando estão sobrecarregados com a entrada sensorial. Enquanto os pesquisadores acreditam que o autismo tem origem no cérebro, não há nenhuma causa definitiva, nem um simples curso de terapia que funcione para todas as crianças. O autismo tem uma série de níveis, desde Asperger em uma extremidade até os autistas severos que estão do outro lado da régua, ambos cortam nosso coração. A investigação científica sugere que o autismo tem ligações genéticas e que os irmãos têm uma chance maior de um diagnóstico similar - mesmo assim, a condição ainda é um mistério.

2. O autismo mantém as famílias em casa. "Eles estão apenas frustrados, com medo e eles estão se sentindo oprimidos", diz uma mãe cujo filho de oito anos de idade teve inúmeros comportamentos desconfortantes em público devido ao seu autismo. "Você tem que se perguntar se vale a pena", comenta ela. Quando a Dra. Wendy Ross ouviu que muitos dos pais de seus pacientes optam por ignorar eventos sociais, ela sabia que precisava fazer alguma coisa. "O autismo é uma deficiência social e tem que ser resolvida na comunidade", diz Ross. Ross iniciou o Autism Inclusion Resource (AIR), em 2007, um grupo sem fins lucrativos que ajuda as famílias a estar em ambientes sociais desafiadores, como aeroportos, eventos esportivos e museus, além de educar os funcionários. Esta divulgação está abrindo portas para que estas famílias possam ter novas aventuras em suas comunidades. E nós? Nós estamos recebendo estas famílias de crianças com autismo e aprendendo como serví-las melhor? Ou somos rápidos para virar nossos olhos quando estão prestes a ter um momento de ‘explosão’, talvez devido a uma sobrecarga sensorial?

3. O autismo é uma deficiência oculta. As crianças com autismo podem parecer tipicamente “normais” ao lado de seus pares. Na verdade, uma nova família que quer que seu filho seja tratado como todos os outros na escola dominical, pode optar por não dizer aos professores sobre o autismo de seu filho. Desde que seu filho ou filha não tenha indicadores externos de uma deficiência, os pais muitas vezes temem que os outros vão entender que algumas atitudes explosivas de seus filhos sejam resultado de pais negligentes ou incapazes. Shannon Royce é a mãe de um filho portador de uma deficiência oculta e presidente e CEO da ChosenFamilies.org, um ministério para as famílias que convivem com deficiências ocultas. "Deficiências ocultas são desafios que estão afetando profundamente a vida, mas não mostram marcadores visíveis. Não há cadeira de rodas ou cão-guia como há para algumas outras deficiências", observa Royce. Ela diz que seu melhor conselho para os pais nestes momentos é procurar agradar a Deus e não ao homem, mantendo seu foco Naquele que nos vê.

4. Pode ser difícil de lidar com o autismo. "Certamente não estamos preparados para lidar com cada criança que vem à nossa igreja!" Nenhum professor tem a intenção de que sua voz seja projetada nos corredores da igreja, mas vários outros ouviram sua frustração e a compreenderam. Eles haviam tentado incluir uma criança em sala de aula, mas seu comportamento foi difícil, mesmo para o mais dedicado dos voluntários. Crianças com autismo experimentam desafios únicos. Talvez esta criança não dormiu bem ou ele cheirava algo que capturou sua atenção. Talvez ele queria jogar o jogo, mas não entendia como. Necessidades especiais como estas exigem um planejamento extra, treinamento e –  acima de tudo – a paciência extra.

5. Autismo “atrai” valentões. Uma pesquisa com os pais de mais de 1.200 crianças autistas constatou que 38% das crianças com autismo são intimidadas, e destas, 69% acabam traumatizadas e 8% são fisicamente prejudicadas, de acordo com um estudo publicado em 2013 pelo Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. É importante para os cristãos intercederem quando eles perceberem o assédio moral de qualquer espécie. Provérbios 31.8 nos instrui a "falar por aqueles que não podem falar por si mesmos". Estes podem ser momentos de ensino para todas as crianças e até mesmo para nossos voluntários. Em cada ministério é necessário incluir o lema: "Diga NÃO ao bullying"!

6. O autismo não pode esconder o talento. Deus também dá às crianças dons e talentos. Ajudar as crianças com autismo a encontrar e usar seus dons pode ser uma mudança de vida. O autismo pode tentar filtrar a luz e beleza que irradia de dentro destas crianças. Mas nós podemos ajudar a levantar a cortina e deixar a sua luz irromper. Um grande exemplo disso: Tim Page é agora uma pessoa de meia-idade, recebeu o Prëmio Pulitzer - é crítico de música, escritor, editor, produtor e professor - mas ele era uma criança que cresceu sofrendo bullying, ele tem síndrome de Asperger que não foi diagnosticada quando criança. Depois de anos sendo intimidado e se sentindo um fracasso, Tim caiu fora da escola e entrou num caminho de destruição. Mas seus pais se recusaram a deixá-lo para baixo e, ao invés disso, incentivaram-o a prosseguir no seu amor pela música.

7. O autismo não pode impedir a aprendizagem. A intervenção precoce oferece uma ajuda mais promissora para as crianças com autismo. Certifique-se que o seu orçamento ministerial pré-escolar inclui brinquedos adaptáveis e ferramentas que ajudam a aprendizagem. Planeje lições simples com conversa guiada e repita a principal verdade da Bíblia em vários momentos. Embora estas crianças não possam parecer estar aprendendo, alguns têm inteligência normal e podem florescer mais tarde. É cada vez mais comum ouvir histórias de crianças não-verbais descobrindo sua voz usando computadores. Aconteceu com Sandi Anderson quando ela incentivou seu filho adolescente Jerad para brincar com um iPad. Para sua surpresa, ele digitou "eu te amo". Sandy não podia acreditar, Jerad nunca tinha falado ou mostrado suas habilidades. Sua segunda frase foi "eu cão", o que levou a uma viagem imediata para o abrigo de animais e um novo membro da família foi adotado, o Tigger.

8. O autismo é a nossa oportunidade. Jesus sempre parou para falar com as pessoas necessitadas, porque ele olhou para seus corações. Ele nos chama para compartilhar o evangelho com todas as pessoas. Demasiadas vezes há um "nós versus eles" na mentalidade da igreja para com aqueles da comunidade de deficientes. Este é um truque do inimigo, porque quando nós realmente conhecemos essas famílias, nós vamos descobrir que eles têm muito a nos ensinar sobre confiar em Deus e viver o Seu plano para nossas vidas. O autismo pode fortalecer a fé das comunidades. Jesus nos diz para sermos sal e luz em nosso mundo. Os serviços sociais podem ajudar, mas eles não podem levar os pais e as crianças a Jesus. Essa é a nossa oportunidade.

9. O autismo requer permanência. Recrute voluntários que possam ver além da deficiência e realmente ver a criança feita à imagem e semelhança de Deus. Procure pessoas que sejam flexíveis e fiéis à tarefa. Crianças com autismo não se ajustam bem a um novo voluntário toda semana. Relações consistentes são uma parte poderosa de sucesso de uma criança na igreja.

10. O autismo exige uma nova visão. O Ministério com Crianças é um organismo vivo em constante mudança. Nós estávamos acostumados apenas a entregar uma lição para os professores e mostrar a sala correta. Palavras como "sem glúten", "hipersensíveis", "colapso" e "equipamentos de adaptação" não faziam parte da formação da Escola Dominical. Infelizmente, esses temas ainda estão ausentes em muitas igrejas onde os líderes ainda não têm dado a devida atenção para famílias de crianças com necessidades especiais. Mary Ann, uma mãe solteira de dois filhos com autismo, disse: "Nós estamos indo para a mesma igreja por cinco anos e ninguém nunca me perguntou sobre as necessidades da minha família ou se ofereceu para ajudar. Se um dos meninos tem um dia ruim, todos nós ficamos em casa. Mas eu sei que precisamos da igreja em nossas vidas, por isso continuo indo". A visão nos muda. Nós não mudamos sozinhos!

Enquanto recompensas terrenas têm valor, não há alegria maior do que ver as famílias conhecendo Jesus e caminhando na fé. Convido a todos a carregar o fardo das famílias necessitadas e receber recompensas eternas com a verdadeira alegria.  “Levem os fardos pesados uns dos outros e, assim, cumpram a lei de Cristo”(Gálatas 6)

Relembrando um pouco a experiência de viver uma doença inesperada...

Estes dias estava olhando algumas fotos e encontrei uma do natal de 2012, quando olhei até levei um susto! Como meu esposo estava diferente....

Sempre achei que o câncer era uma doença com que nunca teria que lidar em minha família. Afinal, dois diagnósticos de autismo já era o suficiente!

Não gostava nem de dizer o nome da doença.... eu era o tipo de pessoa que quando sabia de alguém que estava com câncer, eu dizia: Que triste, a fulana está com ‘aquela doença’.

Mas entendi que ‘aquela doença’ não acontece apenas com idosos, não é apenas um problema de saúde, não é uma questão de ‘destino’...

Lembro de cada detalhe enquanto o médico fazia o exame em meu esposo. Ele olhava bem e falava sem nenhuma dúvida ou receio de errar: é um tumor heterogênio grande.

No mesmo instante fiz algumas ligações e graças a Deus por termos um amigo médico muito especial. Graças a Deus por termos família e amigos que cuidam de nós.

Lembro que não fiz as ligações para chorar ou para me desabar no ouvido de alguém, naqueles instantes e durante todo o processo Deus me colocava em pé sempre! Eu queria literalmente resolver os próximos passos e ‘tirar da frente’ tudo o que pudesse impedir o restabelecimento do meu amado esposo. 

É claro que eu chorei muito! Mas não chorava na frente dele. Chorava no chuveiro, no carro e com amigas. Nem me mostrava fraca, eu só posso dizer que Deus me sustentou em tudo. A mim e às crianças.

A cirurgia foi um milagre, em uma semana o Hugo estava operado. Depois da cirurgia vieram más notícias (mais ainda). O tumor era de um tipo raro e já estava lá há mais de um ano, a biópsia apontou que era maligno e tinha invadido o sistema sanguíneo. O médico já havia me adiantado sobre a quimio, radio e talvez uma nova cirurgia, mas eu não comentava sobre isso com o Hugo. Até que a própria biopsia apontou para a malignidade da doença e ele tomou conhecimento.

Como foi sofredor vê-lo passar por tudo aquilo! Só Deus sabe de todas as lágrimas que rolaram do meu rosto. E quando eu perguntei ao nosso amigo médico se o tumor era câncer e ele disse que sim... Eu não conseguia acreditar em tudo que estava acontecendo.

Meu esposo corajosamente começou as quimios, as primeiras 7 diariamente... Ele é um homem forte e encarava com ânimo. Mas no final da semana começou a perder as forças e não conseguia mais segurar o Davi no colo. Confesso que assustava muito.

Depois de alguns dias precisava começar mais 7 sessões diárias. Deus foi maravilhosamente incrível conosco e providenciou todo o tratamento sem que o Hugo precisasse perder o prazo entre um ciclo e outro.

Deus usa pessoas, às vezes aquelas que estão perto e outras vezes gente que não temos ideia... Mas sempre esperamos um carinho maior das que estão perto, e isto recebemos.

Depois de 15 dias da primeira quimio os cabelos começaram a cair e foi um momento triste... Parecia um pesadelo. O Hugo sempre teve bastante cabelo e vê-lo perdendo até a sombrancelha foi estranho demais. Entendemos literalmente que 'nenhum fio na nossa cabeça cai sem a permissão de Deus'...

Durante o segundo ciclo o tempo não passava. A pressão do Hugo lá em cima e as enfermeiras tinham que aguardar abaixar. Foram dias muito tensos. Um detalhe é que sempre nestes dias difíceis aparecia um amigo do Hugo muito especial. Parecia um anjo que chegava sem a gente imaginar.

Um dia no segundo ciclo o Hugo havia passado muito mal e fomos para o pronto socorro. As crianças haviam ficado em casa sozinhas, quando voltamos haviam bilhetinhos das meninas na geladeira que diziam: 'Pai e mãe, vai dar tudo certo! Amamos vocês!' Neste dia percebi o quanto as crianças tinham amadurecido. 

O terceiro ciclo com mais 7 sessões foi milagrosamente também liberado! Deus de novo usou pessoas, desta vez a família para nos ajudar nesta liberação. Eu nunca me senti tão focada e determinada em resolver algo. Um dia precisava comprar umas injeções para a imunidade dele que tinham acabado e o valor era absurdo! Naquele dia parecia que eu ouvia a direção de Deus tão claramente me instruindo onde conseguí-las de forma gratuita. Deu muito trabalho, mas consegui!

As enfermeiras do último ciclo comentavam que não tinham visto ninguém conseguir completar o tratamento. As quimios eram fortes demais e as pessoas não aguentavam.

São tantos detalhes do agir de Deus em tudo que se eu fosse contar seriam muitas páginas. Ah! Foi nesta época também que o Lucas se interessou mais pelos desenhos, eu achava que ele estava perdido não entendendo o que estava acontecendo (e realmente não estava) mas até que não era mal não estar entendendo rsrs... quando comecei a prestar mais atenção ele estava calmamente preparando vários desenhos, sem estar ansioso ou confuso. Parecia estar fora de órbita, mas no sentido positivo. 

O Davi me acompanhou em vários lugares e teve a oportunidade de ver ambientes novos. Encorajava o papai e amadureceu também neste período.

Tem algumas pessoas que estavam tão perto de nós que pareciam anjos, são amigos-irmãos especiais e eles sabem que tem a nossa eterna gratidão. 'O amigo ama em todos os momentos; é um irmão na adversidade'. Provérbios 17.17

A igreja também teve papel fundamental neste período, houve um movimento de apoio muito grande que nos deixava até constrangidos com tanto amor... 

Hoje o Hugo está ótimo, graças a Deus! Faz o acompanhamento e não tem mais nenhum nódulo decorrente da infiltração sanguínea. Hoje podemos comemorar e sempre lembrar dos momentos difíceis com enorme gratidão! 

Sem dúvida o propósito de Deus é sempre perfeito! Muitas coisas que enfrentamos nesta luta não foram compreendidas, mas os ensinamentos são valiosíssimos.

'Acima de tudo, guarde o seu coração, pois dele depende toda a sua vida.' Prov. 4.23

Se uma pessoa querida estiver enfrentando uma doença, não espere que ela peça ajuda, faça algo simples sem muito alarde, faça com o coração. Não fique lamentando com ela, não dê a chance de se abrirem questionamentos. Seja divertido com moderação, bem humorado e sempre olhe para a frente, dias melhores virão!

Jesus perguntou: "Por que vocês estão com tanto medo, homens de pequena fé? "Então ele se levantou e repreendeu os ventos e o mar, e fez-se completa bonança.
Os homens ficaram perplexos e perguntaram:

"Quem é este que até os ventos e o mar lhe obedecem?" Mateus 8.26-27

“Com o crescimento e o envelhecimento da população no Brasil, é esperado que o número de casos de câncer aumente no País. Mas isso não significa que todas as pessoas quando envelhecerem vão ter câncer. Entre 30% a 40% dos casos da doença podem ser evitados com hábitos saudáveis: não fumar, ter uma alimentação saudável, praticar atividades físicas, controlar o peso e o consumo de álcool e usar proteção solar. Esse é a principal mensagem do Dia Mundial do Câncer este ano: existe prevenção e hábitos saudáveis devem ser adotados, se possível, desde a juventude. É preciso que todos aprendam a se proteger e evitem se expor desnecessariamente a fatores de risco para o câncer.”

Luiz Antonio Santini | Diretor-geral do INCA

O câncer é a segunda doença que mais mata no mundo.

Rede Globo novidades Rede Globo apoia Dia Mundial de Conscientização...

Dia Mundial da Conscientização pelo Autismo

Abertura do Blog

Com tantos afazeres, muito freqüentemente não conseguimos parar para conversar com alguma amiga, com uma mae de amigo de nosso filho, com pessoas da igreja e mesmo com parentes.

O objetivo deste blog é facilitar nossa vida pois acredito que a vontade de comunicação exista, só nos falta o tempo! Através de publicações podemos iniciar um bate papo, uma troca de experiências, uma ajuda mútua que poderá facilitar nossa vida como mae.

A seguir segue um artigo baseado numa experiência de algumas semanas atrás

Vivendo em comunidade

Certa vez ouvi de uma amiga que precisamos de uma comunidade inteira que nos ajude a desenvolver nossos filhos.

Ela está completamente certa. Deus coloca pessoas próximas de nós para compartilharmos experiências, alegrias, conquistas e até mesmo desafios.

Determinados traços do nosso caráter só serão desenvolvidos se estivermos expostos a situações que geram esta aprendizagem e troca, algumas vezes tranqüila mas outras doloridas, que igualmente como as experiências boas não devem ser desprezadas.

Com nossos filhos isto também acontece.

No último domingo ouvi duas mães dizendo que a interação com pessoas da igreja ajudou que seus filhos desenvolvessem sua socialização. Uma das mães ainda completou sobre esta questão de viver em comunidade mas relacionada a família, que não há nada melhor do que ter um irmão que pegue o brinquedo do outro e saia correndo, isto ajuda muito a desenvolver habilidades e intenções. E acrescento que até mesmo a sondar corações e entender as motivações...

Vivendo em comunidade descobrimos o olhar amoroso, a mão estendida, o abraço amigo, o apoio que não imaginávamos receber, o sustento em momentos de perdas, a preocupação e o cuidado por nossas vidas e famílias, a alegria da conquista que foi compartilhada. Também nos frustramos, choramos e nos desafiamos a sermos mais tolerantes, pacientes. Descobrimos que precisamos amar mais, pois apesar da fragilidade de nossa alma fomos feitos para amar sem parar. Em comunidade aquele que é diferente passa a ser mais querido e valorizado. A indiferença pode ir embora e não fazer nenhum sentido quando estamos juntos, nós passamos a compreender as emoções e não fazer julgamentos.

Estar com pessoas proporciona aos nossos filhos um crescimento exponencial. Estar em comunidade é um presente! Desfrute desta bênção incrível, perceba a oportunidade de enriquecer a personalidade, de estruturar o caráter e ensinar valores ao seu filho. Esta troca de emoções trará um saldo extremamente positivo e motivador para você e sua família.

É maravilhoso e belo quando os irmãos vivem em união! Salmo 133.1